Je vous présente Tina

Je m'appelle Lucia, mariée depuis 30 ans et maman de deux filles formidables, Harivelo et Tina.

Tina est née en avril 1998 à Marseille. Tout semblait normal, même si elle ne supportait pas la voix particulière de son oncle ni le bruit de l'aspirateur. 

Lors de la finale de la Coupe du monde de 1998, elle n'a pas arrêté de pleurer, ainsi que lors de son baptême. Nous comprendrons par la suite que c'était dû à l'environnement très bruyant. Néanmoins, ces signes ne nous ont pas alertés outre mesure, ni la pédiatre non plus d'ailleurs. 

En septembre 1999, nous avons déménagé en région parisienne, puis dans l'Oise, à Compiègne. Dès lors, nous avions suspecté quelque chose : Tina pleurait dès que nous changions de chemin pour aller chercher sa soeur; elle n'avait encore prononcé ni papa ni maman à deux ans, ne communiquant qu'avec les doigts. En revanche, elle connaissait par coeur les paroles des chansons malgaches, chansons qu'elle n'avait pourtant entendues qu'une seule fois (NDLR : son père et moi sommes d'origine malgache mais parlons français quand nous nous adressons à nos filles) et elle savait installer les jeux sur l'ordinateur.

Nous lui avons fait passer un test de surdité qui s'est révélé négatif, suivi d'un IRM.

C'est en ouvrant le courrier cacheté de la pédiatre adressé au radiologue que j'ai découvert par surprise la mention d'une suspicion d'autisme. Un choc....Je me rappelle encore de ce moment où j'avais l'impression que tout s'écroulait autour de moi...La même pédiatre avait pourtant soutenu que Tina ne pouvait pas être autiste quand je lui ai posé la question, juste pour vous dire qu'ils ne sont pas suffisamment formés pour pouvoir détecter tôt un TSA.

Débute alors la découverte de ce handicap et le combat de toute une vie...

A commencer par le diagnostic...

Croyant bien faire, nous avons consulté un grand professeur connu, très médiatisé. Un diagnostic de dysharmonie évolutive est posé. Il voulait orienter Tina en milieu spécialisé et a envoyé une lettre à l'école dans ce sens, mais nous étions et sommes toujours contre cette appréciation fermée.

Il faut savoir qu'en France il existe deux courants : l'approche psychanalytique (considérée officiellement comme "non consensuelle" depuis 2012) adoptée par le grand professeur, et l'approche cognitive.

Nous avons déménagé à Amilly en 2001, encore un autre, Tina a débuté sa scolarisation et elle était bien intégrée. C'est la psychologue scolaire qui nous a orientés vers le cabinet ESPAS (Cabinet de psychologie spécialisé dans le trouble du spectre de l'autisme). J'ai enchaîné les formations EDI tout en étant supervisée par le cabinet ESPAS pour accompagner Tina au mieux. 

Grâce à la coopération de l'équipe éducative, Tina a pu suivre une scolarité en milieu "ordinaire" jusqu'en classe de 3ème SEGPA. Malheureusement, la MDPH a refusé la poursuite de sa scolarisation malgré l'avis très positif de l'équipe éducative...

Tina a alors passé trois ans à l'IMPRO, géré par l'ADAPEI 45 et effectué un stage à l'ASTAF de Ferrières-en-Gâtinais (Département 45). Ce dernier a refusé la coopération du cabinet ESPAS qui connaissait pourtant très bien les spécificités du cas de Tina. Il lui a, en l'occurence, refusé le port d'un casque anti-bruit, pourtant indispensable à son quotidien puisqu'elle ne supporte pas les bruits ambiants. Cela a aggravé ses troubles du comportement et l'ASTAF a fini par l'exclure. De notre côté, nous avons décidé de retirer Tina de l'IMPRO.

Aujourd'hui Tina partage son temps entre la peinture, la salle de sport, les cours d'anglais et la pratique du chant dans une chorale, tout cela en milieu ordinaire! Et une de notre fierté compte tenu de sa particularité : Tina est aussi une globe trotteuse! 

Voilà un bref aperçu du parcours de Tina. 

J'espère, à travers ce blog, me rappeler de tout le chemin parcouru, des épreuves rencontrées avant d'en arriver là où elle est actuellement, de me rassurer pendant les temps difficiles, et le cas échéant d'inspirer toutes les personnes qui vivent la même situation que nous.